Fer tiene un deseo de XV años: que el IMSS apruebe el fármaco que necesita | La Crónica de Hoy - Jalisco
Facebook Twitter Youtube Viernes 17 de Mayo, 2019

Fer tiene un deseo de XV años: que el IMSS apruebe el fármaco que necesita

Fer tiene un deseo de XV años: que el IMSS apruebe el fármaco que necesita  | La Crónica de Hoy - Jalisco

Como toda quinceañera, María Fernanda Almaza tenía la ilusión de tener su fiesta de cumpleaños, aunque en realidad le hicieron dos fiestas para celebrar con sus amigos y familiares. Sin embargo, uno de sus más grandes anhelos es que el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) acceda dar el visto bueno al medicamento que requieren ella y casi otras 30 personas para poder llevar una vida lo más normal posible.

Fer, como cariñosamente la llaman, es de talla baja, una de las principales características de la mucopolisacaridosis, también llamada Síndrome de Morquio —enfermedad rara o huérfana, por su baja prevalencia—, que consiste en la ausencia de una enzima que impide degradar cierto tipo de azúcares y, al no suceder, comienzan a almacenarse y provocan el mal funcionamiento de órganos y tejidos como huesos, corazón y tracto respiratorio, así como la deformación de los huesos y músculos.

Se estima que en el país hay alrededor de 300 pacientes con este padecimiento; sin embargo, apenas 120 han sido diagnosticados, pero no todos ellos reciben el tratamiento de reemplazo enzimático, que les ayudaría a tener una mejor calidad de vida.

En el marco del Día Internacional de las Mucopolisacaridosis (MPS), que se conmemora cada 15 de mayo, Alejandra Zamora, coordinadora nacional del Grupo de Pacientes de Grupo Fabry de México, destaca que en la actualidad el ISSSTE y la Secretaría de Salud ya suministran los medicamentos a los pacientes que lo requieren, pero en el IMSS, el comité de evaluación de medicamentos sigue sin aprobar los fármacos y conforme más tiempo pase, menos probabilidades tienen de frenar la progresión de la enfermedad.

Al respecto, precisó que el pasado 13 de marzo fueron recibidos por representantes del IMSS, en las oficinas centrales, sin embargo, todavía no les dan una fecha para que estos pacientes cuenten con el tratamiento de reemplazo enzimático, que les ayude a mejorar sus condiciones de vida y detener su deterioro físico y emocional.

Asimismo, señaló que esta rara enfermedad tiene una terapia efectiva, incluso que ya se usa en el sector salud y en el ISSSTE, y sólo el IMSS sigue evaluando el medicamento mientras sus derechohabientes esperan el tratamiento.

El llamado, sostuvo, es al director general del IMSS, para que se incluya en el cuadro básico de medicamentos el usado para ­reemplazo enzimático para Síndrome de Morquio que ya reciben los pacientes de otras instituciones.

El Síndrome de Morquio, es una enfermedad lisosomal, de origen genético. La falta de una enzima, encargada de depurar las cadenas de azúcares en el organismo, provoca que éstas se acumulen en diversos órganos ocasionando daño y crecimiento de diversos órganos como el hígado, riñón, bazo, alteraciones óseas y en el sistema nervioso.

Esta enfermedad no es curable, y cada día que pasan sin tratamiento los pacientes se deterioran de manera importante —tienen un promedio de sobrevida de 35 años, pero sin el tratamiento adecuado es tiempo es menor.

Las personas con Síndrome de Morquio se caracterizan por tener baja estatura, infecciones respiratorias frecuentes, voz ronca, cara tosca, alteraciones esqueléticas que les provocan dificultad para caminar, deformidad en la caja torácica, cuello corto, desviación de la columna vertebral, cabeza grande; lamentablemente, la mayoría de estos pacientes mueren por insuficiencia respiratoria.

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